Gościem Iwony Schymalli z portalu MedExpress.pl była Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę. Opowiedziała m.in. o tym, dlaczego „Łuszczyca nie była nigdy jedną z priorytetowych chorób” do refundacji.
Poniżej prezentujemy najciekawsze fragmenty wywiadu, którego całość znajdziecie na portalu MedExpress.
(…) Jakie mogą być konsekwencje tego, że zostały zawieszone listy refundacyjne i o wiele miesięcy oddaliła się wizja refundacji kolejnych leków?
Dla naszej grupy chorych sytuacja jest dosyć nieciekawa, dlatego że do tej pory chorzy na łuszczycę często są traktowani jako chorzy z defektem kosmetycznym (tak można powiedzieć niestety), pomimo tego, że łuszczyca jest chorobą ogólnoustrojową. Przy łuszczycy jest ogólnoustrojowy stan zapalny, który ma szereg konsekwencji ogólnoustrojowych, związanych z chorobami współistniejącymi jak cukrzyca, choroby serca, choroby sercowo-naczyniowe i wiele innych. Niestety, w kolejce do refundacji kolejnych leków zazwyczaj jesteśmy na końcu, ponieważ więcej mówi się o onkologii, diabetologii, kardiologii. Łuszczyca nie była nigdy jedną z priorytetowych chorób, pomimo tego, że np. diabetologii czy kardiologii dostarcza szereg pacjentów właśnie z chorobami współistniejącymi.
Czy Państwo w jakiś sposób monitorują działania podejmowane przez AOTMiT? Od ich decyzji, analiz zależy to czy konkretne cząsteczki znajdą się później na listach refundacyjnych. Czy Państwo mają jakieś informacje czy te działania są prowadzone?
14 kwietnia napisałam pismo do AOTMiT, żeby zapytać jak wygląda sytuacja, czy Agencja pracuje w tej chwili nad nowymi cząsteczkami, czy procedury tam trwają i jak to wygląda. Niestety, dostałam odpowiedź, że w związku z tym, że to jest dość szeroki zakres informacji, o które się ubiegamy jako organizacja, to dostaniemy odpowiedź do pierwszego czerwca. Także jeszcze miesiąc będziemy czekać na odpowiedź z AOTMiT. Dla nas ta sytuacja jest bardzo trudna. (…)
Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.
