Z okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę, odbył się szereg dyskusji nad aktualnymi potrzebami pacjentów zmagających się z łuszczycą. Pacjenci oraz klinicyści podkreślali, że w ostatnich latach nastąpiła znacząca poprawa w dostępie do leczenia. Pomimo tego w dalszym ciągu istnieją niezaspokojone potrzeby i obszary wymagające zmiany/poprawy. Niewielkie zmiany systemowe mogłyby przynieść ogromne korzyści dla pacjentów cierpiących na łuszczycę.
Przy okazji Światowego Dnia Chorych na Łuszczycę klinicyści oraz pacjenci dyskutowali o aktualnej sytuacji pacjentów cierpiących na łuszczycę w Polsce. Podkreślali, jak wiele udało się już osiągnąć, wskazali jednocześnie kilka obszarów, które w ich ocenie są niezwykle ważne z perspektywy opieki nad pacjentami i których poprawa będzie miała bezpośredni wpływ na poprawę jakości życia osób cierpiących na łuszczycę w Polsce. Zwrócili uwagę przede wszystkim na:
1) Konieczność zniesienia obligatoryjnej przerwy w leczeniu biologicznym łuszczycy
Głównym postulatem jest zniesienie zapisów, które ograniczają czas leczenia dla najciężej chorych pacjentów do 96 tygodni, co dotyczy najbardziej nowoczesnych leków refundowanych w ramach programu lekowego. Aktualnie po upływie 96 tygodni pacjentowi z łuszczycą, u którego dojdzie do wycofania zmian, przerywa się terapię aż do czasu, gdy ponownie dojdzie do pogorszenia i nasilenia objawów. Środowiska lekarskie oraz pacjenckie uważają takie postępowanie za nieetycznie i nieakceptowalne – nie mające żadnego uzasadnienia medycznego.
Przerwa w leczeniu oznacza dla pacjentów, że takie objawy jak ból, świąd i pieczenie znów zaczynają utrudniać codzienne czynności. Skóra pokrywa się nieprzyjemnymi i wstydliwymi zmianami, których pacjenci nie chcą pokazywać, przez co wyłączają się z życia społecznego. Często doprowadza to, do problemów psychicznych, skutkiem czego niezbędna jest terapia lub leczenie psychiatryczne. Powoduje to dodatkowe koszty dla płatnika publicznego związane ze zwolnieniami lekarskimi, a także z leczeniem chorób współistniejących. Jednocześnie należy podkreślić, że ww. ograniczenie zostało zniesione praktycznie we wszystkich innych programach lekowych (np. w reumatologii, gastroenterologii).
Więcej w kolejnym wpisie na blogu, lub na stronie WWW: https://luszczyca.edu.pl/organizacje-pacjentow-i-eksperci-rekomenduja-zmiany-w-programie-lekowym-leczenia-luszczycy/
Opracowanie własne na podstawie ogólnodostępnych materiałów.
